Disabilità e famiglia: mamma, papà… ma anche fratelli e sorelle

disabilità e fratelli © Depositphotos

Sono oltre 3 milioni, secondo gli ultimi dati Istat, le persone con disabilità in Italia. Nell’anno scolastico 2022/2023 sono quasi 338 mila gli alunni con disabilità che frequentano le scuole di ogni ordine e grado. La normativa in materia di disabilità è la legge 104/92, rivolta a soggetti che presentano: “una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione”.

Ma come affrontare concretamente la disabilità in famiglia?
Molti sono gli aspetti da tenere in considerazione: il tipo di handicap, le risorse economiche e sociali disponibili, i sussidi ricevuti o da poter richiedere ma, soprattutto, è bene considerare che la nascita di un figlio disabile pone la famiglia davanti a una prima, grande sfida, cioè la necessità di doversi riorganizzare anche in termini emotivi davanti a un evento che avrà forti ripercussioni su tutto il nucleo familiare. L’arrivo di un figlio è un periodo caratterizzato da emozioni positive quali felicità, gioia e aspettativa, ma anche da vissuti di incertezza e paura. Le conseguenze emotive della nascita di un figlio disabile possono provocare alla coppia un forte stress e uno shock emotivo. Resta cruciale in questa fase mettere in atto diverse risorse emozionali (capacità di gestione dell’ansia e della frustrazione), cognitive (elaborazione dell’evento), sociali (chiedere aiuto alla famiglia d’origine o ai servizi) ed economiche (proprie o relative ai sussidi economici da poter richiedere).

Con la crescita del bambino disabile, la famiglia si trova ad affrontare ulteriori nuove sfide, tra cui la cura e l’assistenza del figlio in via di sviluppo. Spesso ci troviamo di fronte a situazioni in cui uno dei due coniugi è costretto a fare delle rinunce in termini di spazi personali o di carriera lavorativa, per assistere il figlio con disabilità tutto il giorno. Il genitore assume, quindi, il ruolo del caregiver, di colui che si fa carico delle incombenze quotidiane del disabile.
Per affrontare la situazione senza rischiare il burn out è importante uscire dall’isolamento creando una rete familiare supportiva, chiedendo aiuto ad associazioni, affidandosi a professionisti del campo. La famiglia, oltre alla coppia genitoriale, in alcuni casi è composta anche da fratelli e sorelle, maggiori o minori del figlio disabile. Raccontare e raccontarsi la disabilità non è semplice, soprattutto quando dobbiamo spiegarla ai bambini. La prima regola per farlo in maniera adeguata è porre attenzione al linguaggio, evitando parole che trasmettano stigma, disprezzo o pietismo. I bambini si accorgono che il loro fratello o sorella è “diverso” per alcuni aspetti e allora accogliamo le loro domande, i loro dubbi e le loro emozioni.

Quali difficoltà possono incontrare i fratelli e le sorelle di bambini disabili?
Per loro può essere complicato accedere alle informazioni sulla disabilità del fratello, così come può essere complicato entrare in relazione (condividere interessi, giocare). A livello emotivo, possono provare senso di colpa (essere il fratello sano e non essere disabile), imbarazzo (soprattutto in pubblico a causa di comportamenti o aspetti visibili del fratello), tendenza al perfezionismo (“essere bravi” a tutti i costi per non far preoccupare ulteriormente i genitori), sviluppare uno spiccato senso di responsabilità (aiutare il fratello disabile).

Quali strategie suggerire ai genitori che ogni giorno hanno a che fare con un bambino disabile e uno o più bambini “sani”?

Se i fratelli del bambino disabile sono piccoli, leggiamo loro dei libri a tema, come “Il guanto di mio fratello. La disabilità spiegata ai bambini” di Giulia Franco (Il prato, 2021), “Che cos’è un bambino? di Beatrice Alemagna (Topipittori, 2008). Nel caso in cui i fratelli sono, invece, degli adolescenti è utile far frequentare loro sport e incoraggiarli a partecipare a incontri tematici per sentirsi meno soli e dare voce al loro vissuto e alle loro emozioni anche in gruppo.

Bibliografia: Sorrentino A.M.,  Figli disabili. La famiglia di fronte all’handicap. Raffaello Cortina Editore (2006).

Sitografia: Fonte Istat 

Lo Schicco di Grano APS propone attività e sportelli anche in relazione alla disabilità. Se vuoi saperne di più, invia una email a: [email protected]