locandina Voa Voa © nc
“RARI... MA BUONI!” è il grande evento spettacolo organizzato dall’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia in occasione della XIII Giornata Nazionale delle Malattie Rare. Si svolgerà sabato 29 febbraio a partire dalle 20.45 al Teatro Puccini dove si svolgerà una serata con ottima musica e tanta comicità toscana a scopo rigorosamente solidale.
L’evento ha ottenuto il patrocinio del Consiglio Regionale, della Regione e del Comune di Firenze, ed è stato inserito fra gli eventi segnalati su rarediseaseday.org, il sito di Eurordis, ente europeo di rappresentanza dei pazienti, dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’evento sarà aperto dal cantante nek al secolo Filippo Neviani, il più celebre tra i soci fondatori di Voa Voa. Filippo, che ha fortemente voluto esserci alla prima edizione di RARI...MA BUONI, si esibirà sul palco proponendo al pubblico una selezione dei i suoi successi più amati dal pubblico.
Sul palco del Puccini di Firenze anche Bandabardò, gli attori di Areamista, capitanati da Alberto Ceville, l'ironia di Andrea Muzzi ed il travolgente Graziano Salvadori.
«Da una parte il finanziamento al primo progetto al mondo di diagnosi precoce di una terribile malattia rara pediatrica -spiega Guido De Barros, presidente anche del Forum Associazioni Toscane Malattie Rare-, dall’altra la creazione di un fondo a sostegno di pazienti gravissimi privi di diagnosi e, quindi, di specifiche associazione di riferimento.
L’evento -continua il presidente- che intende diventare una ricorrenza annuale per la “Giornata delle Rare”, vuole offrire al pubblico la possibilità di entrare in contatto con una realtà difficile e per molti aspetti sconosciuta del nostro territorio, quella appunto delle malattie rare, sia pediatriche che adulte, utilizzando però canali leggeri come quelli della comicità e della buona musica.»
A contribuire per primi allo scopo della serata saranno gli stessi artisti, che hanno scelto di aderire gratuitamente al progetto donando le loro performances alla Causa.
Presentatori d'eccezione saranno la “voce della Viola” Alessandro Capasso e la bellissima conduttrice televisiva Francesca Romeo, accompagnati da Alien Roy Group che commenterà musicalmente gli sketchs comici nella seconda parte della serata.
«I fondi raccolti serviranno per finanziare due importanti progetti: “GOCCE DI SPERANZA”, la campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per il finanziamento del progetto pilota triennale di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, che grazie l’evento in concomitanza con la XIII Giornata delle Malattie Rare, avvierà la raccolta fondi di ulteriori 150.000€ per la copertura economica integrale del Progetto Regionale; e “RARO, NON SOLO”, ossia la creazione di un fondo di emergenza gestito dal Forum delle Associazioni Toscane per le Malattie Rare, per sostenere progetti di sostegno psicologico domiciliare di malati rari con grave disabilità (per cui impossibilitati a recarsi ai servizi ASL del Territorio), privi di un’associazione di riferimento, segnalati al Forum dal Centro di Ascolto Regionale Malattie Rare.
